Chermaine (39) führt bahnbrechende Forschungen zu ihrer eigenen Krankheit durch: „Ich promoviere über die Krankheit, die mich töten würde.“

Eine Lungenarterie, in der sich zu viel Druck aufbaut, verursacht Herzrasen. Was wie eine spannende Szene aus einer Krankenhausserie klingt, ist für Chermaine Kwant (39) Realität. Mit 25 Jahren wurde bei ihr Pulmonale arterielle Hypertonie (PAH) diagnostiziert.

Die seltene Krankheit kostete sie beinahe das Leben, inspirierte sie aber auch dazu, wissenschaftliche Forschung zu betreiben. Inzwischen hat sie als erste weltweit ihren Doktortitel zum Thema Ernährung und Lebensqualität von PAH-Patienten erworben.

PAH steht für Pulmonal-arterielle Hypertonie, eine seltene, fortschreitende Erkrankung, bei der der Blutdruck in den Lungenarterien gefährlich hoch wird. Dadurch muss das Herz extrem hart arbeiten, um Blut in die Lunge zu pumpen. Dies führt letztendlich zu einer Überlastung der rechten Herzseite, Herzversagen und vorzeitigem Tod. Die Symptome sind vage, aber schwerwiegend: extreme Müdigkeit, Sauerstoffmangel, Ohnmacht und Herzprobleme .

„Es ist wie eine tickende Zeitbombe im Körper“, sagt Chermaine. „Weil die Krankheit so selten ist – nur etwa 400 Menschen in den Niederlanden haben PAH – wird die Diagnose oft verzögert.“ Besonders junge Frauen seien mit Verzögerungen konfrontiert: „Manche gehen bis zu zehn Ärzte, bevor sie wissen, was los ist. Meine Symptome wurden auch als mangelnde Fitness abgetan, aber da hilft Training natürlich nichts.“

Chermaine erhielt ihre Diagnose am Heiligabend 2011, als sie 25 war. „Ich dachte, ich hätte eine Lungenentzündung, aber ich litt monatelang unter Atemnot. Schließlich brach ich zusammen und landete mit einem Schlaganfall in der Notaufnahme. Sie dachten zunächst, ich sei betrunken. Zum Glück haben sie mich nicht weggeschickt und die Sache weiter untersucht.“

Die Diagnose kam nach wenigen Tagen: fortgeschrittene PAH, vermutlich verursacht durch einen angeborenen Herzfehler. „Mein Pulmonalarteriendruck lag bei 200, normal sind 11. Man sagte mir, ich hätte noch ein Jahr zu leben. Aber ich dachte sofort: Das wird mir nicht passieren.“

Da Medikamente letztlich nicht halfen, blieb ihr 2016 nur noch eine doppelte Lungentransplantation. „Fünf Jahre lang habe ich mich auf meine Ernährung verlassen. Ich war damals schon Diätassistentin und habe sofort angefangen zu experimentieren. Ich merkte: Je reiner meine Ernährung, desto mehr Energie hatte ich.“ Harntreibende Lebensmittel wie Sellerie- und Rote-Bete-Saft sowie entzündungshemmende Fettsäuren unterstützten ihren Körper.

Dieser Lebensstil hat sich ausgezahlt. Chermaine: „Mein Arzt, Anton Vonk Noordegraaf, Lungenfacharzt und Leiter der Abteilung für Lungenerkrankungen am Amsterdam UMC, war sogar überrascht. Er sagte, angesichts meiner Werte hätte er erwartet, dass ich den ganzen Tag im Bett liege. Aber ich arbeitete weiter, und durch die Umstellung meiner Ernährung und meines Lebensstils verbesserte sich meine Lebensqualität. Ich bin sicher, dass ich mich dadurch besser fühlte, als ich es hätte tun sollen, wenn die Zahlen die Wahrheit gesagt hätten.“

Das gab mir nicht nur Kraft, sondern auch Orientierung. „Nach meiner doppelten Lungentransplantation kam ich mit meinem damaligen behandelnden Arzt ins Gespräch, und wir verstanden uns gut. Er sagte: Sie können bei mir über Ernährung bei PAH promovieren.“ Und so begann Chermaines Forschung über Ernährung und Lebensqualität von Patienten mit PAH.

Chermaines Forschung ist die erste weltweit, die sich mit der Ernährung und Lebensqualität von Patienten mit PAH befasst. Und das sei notwendig, betont sie. „Früher hieß es entweder eine Transplantation oder der Tod. Heute leben die Menschen länger, weil Medikamente verfügbar sind. Aber wie fühlt man sich dann? Wie kann man wirklich mit seiner Krankheit leben, anstatt nur zu überleben?“

Die Ergebnisse überraschten sie: Selbst Patienten, die bereits optimal medikamentös behandelt wurden, verbesserten ihre Lebensqualität, wenn sie ihren Lebensstil änderten. „Sie bekamen keine Liste mit Lebensmitteln, die sie essen durften und nicht, sondern kleine Meisterkurse zu verschiedenen Aspekten der Ernährung und des Lebensstils“, erklärt Chermaine. Die Patienten konnten frei entscheiden, was sie in diesen Bereichen ändern wollten. „Anstelle einer strengen Diätliste hatten sie die Freiheit, selbst zu entscheiden, was sie angehen wollten. Genau das hat funktioniert. Die Menschen gewannen die Kontrolle über ihren Körper zurück.“

Und diese Ergebnisse sind noch immer von Dauer: Ein Jahr nach der Studie erreichten die Teilnehmer immer noch eine gleich hohe oder sogar eine höhere Lebensqualität. Dies ist angesichts einer fortschreitenden Erkrankung bemerkenswert.

Chermaine argumentiert, dass die aktuellen Ernährungsrichtlinien für Herzinsuffizienz nicht immer für PAH-Patienten geeignet seien. „Sie werden routinemäßig in ihrer Salz- und Flüssigkeitsaufnahme eingeschränkt, aber ich habe Patienten gesehen, die sich so sehr anstrengten, dass ihre Salzaufnahme gefährlich niedrig wurde.“ Ihr fiel auch auf, dass Zucker in den Empfehlungen oft übersehen wird: „Viel Zucker macht die Menschen durstiger, also trinken sie mehr, was das Herz zusätzlich belastet.“

Ihre Botschaft an die Ärzte: „Hören Sie auf, in Sachen Ernährung in Schwarz-Weiß zu denken. Es geht um das große Ganze. Geben Sie den Patienten die Möglichkeit, selbst zu ihrer Gesundheit beizutragen.“

Sie hat auch eine wichtige Botschaft für Menschen mit einer chronischen oder unheilbaren Krankheit: „Ich glaube fest daran, dass es immer wieder besser werden kann. Besser werden ist etwas anderes als geheilt zu werden. Besser werden bedeutet, sich besser zu fühlen und das Leben in vollen Zügen genießen zu können. Und dafür kann man selbst so viel tun.“

Sie hat auch viel über sich selbst gelernt. „Diese Recherche hat viele Emotionen hervorgerufen. Einerseits habe ich erst durch die Recherche realisiert, wie krank ich war. Jetzt weiß ich: Alles ist möglich. Meine Gesundheit steht an erster Stelle, das musste ich wirklich lernen. Aber nur dadurch kann ich für andere da sein. Meine Gesundheit ist meine Freiheit.“

Neun Jahre nach ihrer Transplantation fühlt sich Chermaine stark. „Im Durchschnitt sterben Menschen elf Jahre nach einer Lungentransplantation an Abstoßungsreaktionen oder Komplikationen, aber ich habe nicht das Gefühl, dass ich nur noch zwei Jahre zu leben habe. Dafür geht es mir viel zu gut. Und ich habe noch viel zu viel zu tun; ich bin noch lange nicht fertig.“

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